ERP. Con 25 años, autismo grado dos y una madre que luchó desde antes que el Cepal clasifique a la condición de su hijo con una larga lista de números y siglas que se resumen en N 10.8, Luis Sandoval cuenta con logros que le hacen creer a uno que ha vivido más de tres vidas.
Es músico, artista, asistente de cocina y los fines de semana ayuda a familias de zonas vulnerables. Pero no fue fácil; mucho menos en un país donde la discriminación hacia personas diferentes abunda y la legislación se queda en lo romántico.
Desde muy pequeño, Luis Alberto hablaba de forma repetitiva y sin intención comunicativa. Al notarlo, su madre, Erica Peña Ibañez, acudió a especialistas de Piura, a la espera de una explicación. “Lo vieron todos los pediatras y psicólogos de la región y nadie me decía que podía ser”, recuerda la madre de Lucho- así le dice ella-.
Los especialistas coincidían en algo: Luis tenía un problema complejo; no obstante, ninguno dio con el diagnóstico multidisciplinario que esperaba Erica. Al no encontrar suerte en Piura, se dirigieron al Centro Especial Peruano de Audición Lenguaje y Aprendizaje (Cepal), en Lima. El diagnóstico no fue autismo, sino una condición médica con un nombre más largo: Desorden mixto predominante expresivo; el cual se sintetiza en la dificultad para comunicarse.
“Pero los médicos resaltaron que Lucho era un niño poseedor de muchos recursos. Sus test de inteligencia eran sobresalientes. Eso me dio la fuerza que necesité”, destaca Peña. Hoy en día, 22 años después, Erica puede afirmar que los especialistas no se equivocaron: Luis cumplió con todo lo que se propuso, hasta ahora, y ha leído tanto como un alumno de Literatura. Mario Vargas Llosa es su favorito, Gabriel García Márquez le pisa los talones y la poesía de Federico García Lorca no deja de conmoverlo.
Aún así, alcanzar sus sueños implicó lidiar una batalla contra la discriminación y la falta de un robusto marco legal que brinde facilidades a personas con discapacidad; sin embargo, nada detuvo a Lucho de tocar violín, esta vez, al frente de un público y no solo para él mismo, en su Concierto de Grado, el último peldaño para que se gradué de la Escuela Superior de Música Pública. Lucho lo consiguió, y Erica siempre confió en él.
Las piedras en el camino
La primera opción de Lucho no fue la música, por más que siempre le haya gustado. En un inicio, él quería ser chef; sin embargo, circunstancias del destino lo hicieron cumplir ese sueño de una forma distinta: cocinar, pero lejos de eventuales peligros.
“Terminó la secundaria y quiso ser chef, pero, poco tiempo después, tuvo un problema neurológico que le causaba convulsiones. Se le diagnosticó una malformación en el cerebelo”, explica la madre de Luis.
Para controlar las convulsiones, el joven músico ha seguido un tratamiento de ácido valproico por 12 años. “Eso (el ácido) ha hecho que le tiemblen las manos; por eso, desarrolla su talento bajo vigilancia, porque es muy bueno”, señala Erica.
Luis ha sabido mezclar su talento con el horno y la generosidad, que rescatan todas las personas que lo conocen. “Una vez, en la escuela, le preguntaron si podía hornear un pavo, él aceptó y horneó 12 pavos, o sea, los de toda la escuela. Es muy generoso”, cuenta Erica.
Pero Luis no solo se ha enfrentado a un problema neurológico, sino a uno más grande que no depende de él: la discriminación.
“Muchos profesores cuestionaron que Luis terminé la carrera de Música, ya que era complicada, pero yo solo les pedí que le den una oportunidad. Y mírenlo ahora, ha llegado hasta aquí, a su modo, y nunca ha jalado un curso”, se emociona Erica.
Desde antes de ingresar, Lucho se esforzó. Quedó segundo puesto en el examen de admisión, y cabe resaltar que dio el examen regular. “No quiero que digas que soy autista, quiero dar el examen que dan todos”, le dijo a su madre.
Como lo dijeron los especialistas del Cepal alguna vez, Luis era muy inteligente, pero, en ocasiones, las injusticias lo alcanzaban. “En una oportunidad, un profesor no le colocó sus notas aprobadas, cuestionando si era alumno regular”, sostiene apenada. “De todos modos, Lucho continuó contra viento y marea, y se graduó”, agrega.
Luis recuerda con cariño a un profesor, cuyo nombre no recuerda, que le enseñó a “surfear” y leer las letras. “Otro profesor me corrigió la letra y me dijo que siga practicando, ahora escribo bien”, destaca Lucho.
Así como él aprendió de sus maestros, sus docentes aprendieron de él, de su sensibilidad y forma de razonar.
“Una de sus profesoras, que alguna vez se opuso a su ingreso porque argumenta que el Estado no los había capacitado para tratar a alumnos como Lucho, le preguntó, en su examen final, ¿la estética, el arte y la belleza siempre tienen relación? Luis dibujó a la muerte de Van Gogh, por escrito le contó su historia y concluyó con esto: el arte expresa dolor, el arte es expresión, el arte, la estética y la belleza no siempre tienen relación. La profesora le puso 20 y le agradeció”, narra Erica.
Problemas más grandes
La legislación peruana contempla leyes de protección de personas con trastorno del Espectro Autista (TEA), como la N° 30150, así como normativas para personas con discapacidad, tales como la N° 29973. Sin embargo, Erica, al igual que los padres de la Asociación de Padres Tratando el Autismo (ADAPTA), aseguran que lo estipulado por la ley no es suficiente para el desarrollo óptimo de sus hijos.
“Es doloroso decirles a los padres que la rehabilitación es demasiado costosa y que el Estado no hace nada por nuestros hijos”, recalca Erica.
Lucho, al igual que los niños con autismo que acuden a Adapta, reciben rehabilitaciones de manera privada, ya que estas no son subsidiadas por la ley, apunta Elizabeth Salinas, cofundadora del centro de padres.
“Las leyes de inclusión del autismo solo sirven de amparo cuando quieren excluir a nuestros hijos, pero nada más, el marco legal no brinda facilidades. Son leyes antitécnicas que se han hecho sin ningún sustento”, critica Erica.
Asimismo, agrega que, por más que haya inclusión laboral, es poco probable que las empresas contraten a trabajadores, en el caso de Lucho, que convulsionen. “Por eso él se viene desarrollando solo, tiene su emprendimiento de manualidades y trabaja de asistente de cocina en el negocio de su hermana”, detalla su madre.
Una conversación con Lucho
En una pequeña mesa, con la grabadora un poco más lejos de la mitad del contorno, porque así lo pidió Lucho, cuenta que ha paseado por Europa, Sudamérica y tiene en mente conocer Oceanía y África. Se ríe cuando recuerda que, en Alemania, le pidieron que no toque un carro que estaba en venta. “Son muy rectos y formados, pero me gustan sus costumbres, la de tomar cerveza, por ejemplo”, prosigue.
La conversación lo remonta a su viaje en Alemania, que tuvo con su mamá en el pasado febrero. “Me gustó pasear por los parques, visitar los museos. Me gustó el desarrollo de Alemania y su civilización”, recuerda. Entre sus sueños, está seguir viajando, conocer culturas y ha pensado en trabajar como asistente de cocina, o en cualquier otra empresa, tampoco le cierra las puertas al arte, la música y las manualidades.
Lucho, además, dijo algo muy cierto, que le vendría bien escuchar a todos los jóvenes que cruzan los veintes: “No sé qué hacer exactamente después de graduarme, pero es normal no tener idea”.
Finalmente, antes de que deje en claro que le gusta divertirse, pero no bailar, porque no es muy bueno con la salsa, Lucho manifiesta que, en su vida, “busca a personas con talento, buen conocimiento, buen carácter y siempre ha buscado a personas buenas; de las malas, se aleja”.
Eso alegra a su mamá. “Como hay deshumanización en la tierra, también siempre habrá gente buena que este para Lucho. No sé qué pasará cuando ya no esté, solo estoy segura que es útil, humano y ha cumplido sueños que ni te imaginas”.
